Nieuws

Minister Schippers: duidelijkheid over mogelijke schending privacyregels Gendia

14 november 2016

Minister Schippers (Volksgezondheid) wil snel duidelijkheid over de mogelijke privacyschending van het Belgische bedrijf Gendia dat de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) aanbiedt. Ook Nederlandse vrouwen laten de NIPT bij dit Belgische laboratorium uitvoeren. Schippers wil dat de Nederlandse toezichthouder in België om uitleg gaat vragen. Dat meldt dagblad Trouw.

Privacy regels geschonden

Nieuwszender BNR meldde deze week dat Gendia medische gegevens zou hebben misbruikt van Nederlandse vrouwen die bij het bedrijf in België een NIPT lieten uitvoeren. Vrouwen die hadden aangegeven dat er in hun familie kanker voorkomt, werden (soms veel) later door het commerciële laboratorium benaderd voor een 359 euro kostende screeningstest op kanker.

Hiermee overtreedt dit Belgische commerciële laboratorium Gendia de Nederlandse en Europese privacywetgeving, zo zeggen gezondheidsrechtexperts en juristen tegen BNR. Voor het gebruik van persoonlijke (medische) gegevens voor andere doeleinden moet altijd expliciet toestemming gevraagd worden. Dat is in dit geval niet gebeurd, meldt BRN.

Gendia-directeur Patrick Willems verweerde zich tegenover BNR door te zeggen dat hij het zijn plicht als geneticus vindt om vrouwen op risico’s en de kankerscreening te wijzen. Van koppelverkoop of privacyschending is volgens Willems geen sprake.

Minister Schippers wil opheldering

Minister Schippers wil nu volgens Trouw dat de Nederlandse toezichthouder om uitleg gaat vragen. Dat de Belgische overheid zich verdedigt met het argument dat Gendia een privékliniek is, wil er bij haar volgens het dagblad Trouw niet in. “In Nederland valt iedereen die bepaalde behandelingen uitvoert gewoon onder de wet.” De Autoriteit Persoonsgegevens zegt tegen BNR nog niet te weten of het onderzoek gaat doen. In februari 2016 waarschuwde de KNOV haar leden over onjuiste informatieverstrekking van Gendia over NIPT.

Aantal Nederlandse ziekenhuizen stopt met aanbieden Gendia-NIPT

Het Amsterdamse Onze Lieve Vrouw Gasthuis en het Westfries Gasthuis in Hoorn hebben besloten de NIPT voorlopig niet meer aan te bieden. Zij boden zwangere vrouwen tot deze week de mogelijkheid aan om hun bloed bij Gendia in België te laten testen.

NIPT per 1 april 2017 beschikbaar voor alle zwangeren

Minister Schippers heeft toegezegd dat de NIPT per 1 april 2017 beschikbaar wordt gesteld aan alle zwangere vrouwen. Nu mogen verloskundigen in Nederland de NIPT alleen aanbieden aan zwangeren binnen de kaders van de TRIDENT studie, conform Wet op Bevolkingsonderzoek (WBO). Dus bij een medische indicatie of nadat er is vastgesteld dat de zwangere een verhoogd risico heeft na een combinatietest. Formeel is NIPT nu alleen nog voor vrouwen die een verhoogd risico lopen om een kind te krijgen met het Down-syndroom, het Edwards-syndroom of het Patau-syndroom. In de praktijk krijgen veel meer zwangere vrouwen de test aangeboden. Het bloedonderzoek vindt dan in België plaats.

Het afnemen van de NIPT is en blijft een individuele keuze van de zwangere vrouw. Het is geen routinetest. De keuze om te screenen is een persoonlijke afweging. De KNOV zet zich in voor goede en objectieve voorlichting over screening en daarmee ook NIPT, voor zwangere vrouwen en hun partners. Zo kunnen vrouwen goed geïnformeerd beslissen om deel te nemen aan screening of juist niet.  

Voorlichting NIPT Via RIVM site

www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl